(Esp/Ing) Autismo en la Familia

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🦋🌼Hola amigos de Hive 🦋🌼

Uffs, como se inicia este post... La verdad que no es nada fácil, pero aquí vamos. Miranda Isabel, mi pequeña preciosa es mi ahijada y como mi sobrina ,hija de mi prima. Miranda nació en marzo de hace 4 años, sus primero días de vida fueron como todos los otros bebés una niña completamente sana, preciosa y llena de amor.

Al pasar los meses a Miranda le costaba dormir, pasaba muchas horas en la noche despierta y llorando, la alimentaban con leche materna en su momento pensaban en los cólicos naturales de los bebés o algún gas... Pero aún asi no dormía sus largas horas como es debido.

Siguió desarrollándose relativamente normal, unas cuantas alergias gastrointentinales como al gluten, caseína y lácteos pero nada que no se pudiese tratar. Siguieron pasando los meses y todos los familiares notaban su mirada un poco perdida cuando le hablaban o mostraban algún juguete, solo lograban su atención por pocos minutos.

Uffs, how to start this post.... The truth is that it is not easy, but here we go. Miranda Isabel, my precious little girl is my goddaughter and as my niece, my cousin's daughter. Miranda was born in March 4 years ago, her first days of life were like all the other babies a completely healthy, beautiful and full of love baby girl.
As the months passed Miranda had a hard time sleeping, she spent many hours at night awake and crying, they fed her with breast milk at the time they thought it was natural baby colic or gas.... But she still didn't sleep her long hours properly.
She continued to develop relatively normally, a few gastrointestinal allergies such as gluten, casein and dairy but nothing that couldn't be treated. Months went by and all the family members noticed that he looked a little lost when they talked to him or showed him a toy, they only got his attention for a few minutes.

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Dio sus primero pasos casi pisando los 2 años ya que era una bebe gordita. En sus primeros años balbuceaba decía pocas palabras como papá, mamá, agua pero no más. El pediatra sugirió el término autismo y sus padres entraron en negación, a su papá le causó mucha molestia y hasta ahí quedo.

En la familia todos estábamos un poco consternados, ya que no teníamos información acerca de la condición incluso yo que para ese entonces me encontraba en la universidad estudiando Bioanalisis, me tomo por sorpresa incluso me costo creer.

A los 2 años inicio terapia con psicopedagogía y asi ha estado hasta la actualiza donde ya tiene 5 años.

She took her first steps when she was almost 2 years old, since she was a chubby baby. In her first years she babbled a few words like daddy, mommy, water but no more. The pediatrician suggested the term autism and her parents went into denial, her father was very upset and that's as far as it went.
In the family we were all a little dismayed, since we had no information about the condition, even I, who at that time was in college studying Bioanalysis, was taken by surprise and it was even hard to believe.
At the age of 2 years he started therapy with psychopedagogy and he has been doing so up to the present day, where he is now 5 years old.

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Hace un año y varios meses me mude de cuidad y ahora vivo en la casa de mi prima con sus niñas y su esposo. Miranda es una niña muy inteligente, sociable, distraida, le gustan mucho los globos, las pelotas y lo objetos circulares, hoy en dia aun no habla solo emite ciertos balbuseos.

Es muy difícil lograr que miranda preste atención esto solo se puede lograr si acaso por pocos minutos. Cuando esta alterada tiende a morder MUY fuerte y también golpea su cabecita a la pared o piso.

Cuando llegue tenia el cabello super largo y abundante una melena castaña clara pero tiende a meterse todo a la boca y su cabello no es la excepción y llora muchisimo cuando la peinan, en primer lugar se lo cortaron un poco mas abajo de los hombros pero ahora fue hasta su mentón para evitar que se altere tanto cuando llega el momento de peinarla.

A year and several months ago I moved to another city and now I live in my cousin's house with her children and her husband. Miranda is a very intelligent, sociable, distracted child, she loves balloons, balls and circular objects, today she still does not speak, she only emits some babbling.
It is very difficult to get Miranda to pay attention, this can only be achieved if only for a few minutes. When she is upset she tends to bite VERY hard and also bangs her head on the wall or floor.
When I arrived she had super long and abundant light brown hair but she tends to put everything in her mouth and her hair is no exception and she cries a lot when she is combed, first they cut it a little below her shoulders but now it was cut to her chin to prevent her from getting so upset when it is time to comb her hair.

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Durante este año he acompañado a mi prima en cada proceso en cuanto a Miranda y su otra hija pequeña Carlota. Miranda al tener esta condición tiene una dieta especial libre de gluten sus alimentos son bastantes costosos y le gusta comer mucho.

En octubre del año pasado fuimos a Puerto la Cruz con un Medico muy reconocido de la zona, este hablo de Autismo tipo tipo 3 esta información los dejo perplejos ya que medico anteriores solo habían hablado de Autismo leve.*

A principios de año la llevaron a Caracas con el doctor Nacimentos muy reconocido, este les hablo también de un autismo bastante avanzado. Envió un informe sumamente detallado desde el primer segundo que miranda entro a la consulta hasta que termino. Al tener el informe mi prima me lo envía y si les soy sincera no pude leerlo completo ya que me dio mucha nostalgia y el corazón se me arrugo.

En dicho informe habla de cada mínimo detalle, dice que no se puede perder la fe pero que hay esperanza de que miranda hable hasta los 7 años.

During this year I have accompanied my cousin in every process regarding Miranda and her other little daughter Carlota. Miranda has a special gluten free diet, her food is quite expensive and she likes to eat a lot.
In October of last year we went to Puerto la Cruz with a very well known doctor in the area, he spoke of Autism type 3, this information left them perplexed since previous doctors had only spoken of mild Autism.
At the beginning of the year they took her to Caracas to see a very well known doctor, Dr. Nacimentos, who also spoke of very advanced autism. He sent a very detailed report from the first second Miranda entered the office until the end of the consultation. When my cousin sent me the report and if I am honest I could not read the whole report because it made me very nostalgic and my heart was ruined.
In this report she talks about every little detail, she says that we cannot lose faith but that there is hope that Miranda will talk until she is 7 years old.

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Miranda is a routine child, she goes to school but she has a tutor just for her, she leaves at 11:30 she gets home, undresses her uniform, has lunch, goes to the bathroom at 1 or 1:30 to go to psycho-pedagogical therapy, leaves at 5pm and then goes home, when this routine is not fulfilled it generates a lot of anxiety for her.
As well as being in one place for a long time, she is very anxious and hyperactive. What can keep her calm is the movement of the car when it is running, she also likes horses.
She detests acidic fruits and foods with very soft contextures like cambur and cooked carrots, it is very funny to see her expression when she eats something she doesn't like.

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A mi prima le han recomendado varias cosas, una de ellas la terapia con los delfines pero es sumamente costoso como todos los cuidados de miranda. Poder realizar esta terapia implica ir a la Isla de Margarita y hospedarse por un mes, alimentación y transporte mas el costo de la terapia donde a final del año pasado eran 600$.

A lo largo de este año he lidiado junto a mi prima con todas las atenciones de Miranda ayudando y apoyando. No es fácil, es necesario mucha paciencia y amor. Los costos son muy grandes.

Mi prima tiene muchos problemas realmente los cuales le han ocasionado una muy fuerte depresión, no es fácil lidiar con la vida sus altos y bajos, problemas maritales, familiares y también tener la preocupación de que su bebe no habla por eso en todo este tiempo he tratado de apoyarla y ayudarala.

My cousin has been recommended several things, one of them the dolphin therapy but it is extremely expensive as all the care of miranda. To be able to do this therapy implies going to Margarita Island and staying for a month, food and transportation plus the cost of the therapy where at the end of last year it was $600.
Throughout this year I have dealt with all the attentions of Miranda helping and supporting me and my cousin. It is not easy, it takes a lot of patience and love. The costs are very large.
My cousin has a lot of problems which have really caused her a very strong depression, it is not easy to deal with life, its ups and downs, marital problems, family problems and also to have the worry that her baby does not speak, that is why all this time I have tried to support her and help her.

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Como pueden observar miranda es una niña muy hermosa, le encanta que le hagan cariño, jueguen con ella y le presten atención. Como ya lo mencioné es sumamente inteligente.

Le pido a Dios que la proteja y le permita hablar, desarrollarse y que se pueda defender en el mundo.

El autismo no es una enfermedad, es una condición puede venir en distintos tamaños pero son unos ángeles de Dios.

Este año he ido aprendiendo como tratarla, como hacer que se calme e incluso como hablar con ella. Aun debo seguir aprendiendo ya que todo esto es un mundo desconocido para mi pero yo tengo fe que va a mejorar.

As you can see Miranda is a very beautiful girl, she loves to be cuddled, played with and given attention. As I mentioned before, she is very intelligent.
I ask God to protect her and allow her to speak, to develop and to be able to defend herself in the world.
Autism is not a disease, it is a condition that can come in different sizes but they are God's angels.
This year I have been learning how to treat her, how to get her to calm down and even how to talk to her. I still have to keep learning as this is all an unknown world to me but I have faith that she will get better.

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  • Traductor DeepL
  • Contenido de mi Autoria.
  • Fotografía tomadas con mi teléfono Redmi 8 note

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Hermosa publicación, es sensibilizante, hace énfasis en los costos que no notamos para la familia y que es importante.
Es necesario tener empatía y este post está llena de ella.
Muchas gracias @gabrielazamora10 por estas opalabras; y muchas bendiciones para toda tu familia por el esfuerzo y el amor que les están poniendo a todo.
Saludos.

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Hola @gabrielazamora10!
Realmente comprendo todo tu sentir, he estado allí desde hace varios años y aún lo estoy; sin embargo, necesitas saber que lo que ella requiere de ustedes es que se llenen de Fe, paciencia y constancia. Cuando quieran que ella adquiera algún conocimiento no esperen que lo adquiera al ritmo de ustedes. Caminen a su ritmo. La ruta está llena de escollos pero con amor si se puede, no están solos. En @mundo.autismo tienen amigos que, dentro de sus posibilidades, harán lo posible por ayudar. Desde acá un abrazo que les reconforte y les llene de Fe.
Bienvenida a nuestra Comunidad!! :)

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Gracias por la bienvenida, es muy especial para mí🟦💙🫂
Todos los días trato de aprender cómo manejar las diversas situaciones que se pueden presentar, muchas gracias 🫂

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Hola @gabrielazamora10, te doy la bienvenida a la Comunidad Azul para el Autismo. Sé muy bien de lo que hablas y también sé muy bien cómo se sienten como familia. El apoyo con paciencia y mucho amor es lo que necesita Miranda, ya lo están haciendo y los felicito. Claro que llegan momentos en que la desesperanza puede ganarnos, pero te digo con el corazón abierto y sincero que no dejen que un diagnóstico diga la última palabra sobre la vida de Miranda. Está muy pequeña y estoy segura que, trabajando en sus terapias, dándole todo el apoyo psicoemocional y nutricional, con el cumplimiento estricto de la dieta, podrán ver señales positivas, esas serán las luces al final del tune donde ahorita se siente encerrada la mamá de Miranda. Es comprensible su tristeza, sin embargo, con todo amor le mando a decir que su hermosa niña brilla y lo podrá hacer más con su fe. La fe de una madre es valiosa para los hijos.

Les sugiero que busquen una institución especializada en Autismo. No sé si en la ciudad donde viven existe algún CAIPA (Centro de Atención Integral para Personas con Autismo), este es un instituto público y de larga trayectoria en el país o quizás exista otra institución que, de atención a niños con autismo, allí en su ciudad. Es muy importante que Miranda esté a cargo de personal especializado y optimista, pues les digo que he visto casos de autismo dar pequeños progresos y estos pueden ir aumentando, dando lindas sorpresas. Así que no estoy de acuerdo con las sentencias más que diagnósticos, de algunos médicos. Sobre la dieta, por el caso de Miranda es importante que sea estricta, no se permitan darle "de vez en cuando" ni "un poquito" gaseosa, ni una golosina por pequeña que sea, ni un pedacito de galleta o un pequeño trozo de torta. Por favor nada con gluten ni caseína, ni preservantes y colorantes artificiales. No den bebidas achocolatadas, con leche animal, es donde está la caseína. Ni un Cerelac. Todo esto lo menciono porque a veces pensamos que con ello le demostramos amor y no es así. Si no es el caso, de ustedes como familia, ignoren mis palabras, es que me interesa mucho hacer hincapiés en la alimentación, porque todo lo dañino que consuma es toxina que afecta su sistema nervioso y entonces sus respuestas serán siempre las mismas mientras no esté desintoxicado su organismo.

Con la alimentación adecuada, evitando lo que sea dañino para Miranda, su mente estará más dispuesta a responder positivamente a los estímulos, a las terapias que reciba, a las instrucciones, ya verán. Con el cumplimiento estricto de la dieta por tres meses, verán la diferencia y con el tiempo, ese no lo puedo predecir con exactitud, porque cada caso de autismo es diferente, pero si les digo que hasta llegará un tiempo en que la dieta ya no será tan estricta por los avances consolidados en Miranda.

Mi abrazo virtual y azul para ti, para la familia, para Miranda y su mamá 💙

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Muchas gracias por la calidad bienvenida a todos, de verdad que sí🌼. Desde hace varias semanas tenía ese post en la mente pero me pone los sentimientos a flor de piel.

@parauri muchas gracias por tus consejos, Miranda lleva una dieta bastante estricta justo como lo mencionas sin nada de azúcar, lácteos harinas solo las frutas que contengan bajos niveles de fructuosa. Llevarle la dieta al pie de la letra es extenuante debo confesar y más por todo lo que le gusta comer, ella ve un pan 🥐 y se irrita mucho porque se lo quiere comer. Hemos tratado en lo posible porque no ocurra pero es un trabajo de todos los días y más cuando la puedo ver llorando porque quiere comer algo que no puede... Es hacerse fuerte y a las vez sensible.

El último "diagnóstico" fue desalentador, recuerdo justo lo que sentí al leer ese informe y se me forma el nudo en la garganta. Aún así hemos tratado de mantener la fe, todos los días va a su terapia a pesar de los altos costos se hace un esfuerzo para que mantenga su rutina y siempre estimulando su progreso.

Muchas gracias por tus consejos y buena vibra 🌼 poco a poco vamos aprendiendo a como debemos comportarnos con ella, a que no depende de lo que queramos sino de su bienestar. Muchas gracias 🫂

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