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¡Cuánta información importante guardan aquellos padres que han pasado o que luchan cada día por entender lo que es un Trastorno del Espectro Autista! La información experiencial que nos pueden dar ellos pocas veces las encontramos en la bibliografía y en toda la información que se consigue en la red y en los libros.

Aquí trato de exponer experiencias que, a la larga, se transforman en lecciones que podemos adoptar a la hora de enfrentarnos con esta condición en nuestros hijos. Y aunque he cambiado los nombres por razones obvias, he tratado de mantener la información lo más cercana a la forma como ellos la han expresado.

Esta es la primera de muchas publicaciones -eso espero- en las que compartiré lecciones de vida que la gente que cada día lucha por aprender y comprender acerca de ésta condición, sobre todo porque la viven en sus hijos, nos pueden ofrecer.

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Somos muchos

Muchos sabemos lo que es el autismo, pues es una información que vemos a cada a cada rato en muchos blogs; y es que se estima que uno de cada 110 niños, en este momento, tiene un diagnóstico de autismo; que es una estadística bastante alta, solo comparable con la condición de la diabetes juvenil, entre otras, por mencionar.

Las estadísticas estadounidenses, por ejemplo, afirman que 1,5 millones de personas están afectadas por el autismo y que esta taza aumenta entre un 10 y un 17% anualmente.

Cómo dije: Información hay mucha en la red; y mientras más opciones de respuestas correctas demos, pues mejor.

A veces, una simple experiencia de un padre que trata a un hijo con TEA, puede contener la respuesta a una o varias interrogantes para uno o varios de los que hoy comienzan este camino, en este momento, y luchan por comprender esta condición.

Carmen y las evaluaciones médicas periódicas

Carmen A., confiesa que le tenía terror a las evaluaciones médicas. Que al principio sentía que cada vez que iba a la consulta recibía malas noticias. El Progreso del hijo no lo veía de una manera clara y por lo tanto, constituía una especie de trauma el tener que ir a la evaluación médica.

Por eso es importante buscar ayuda y orientación del equipo.
Uno de los orientadores la ayudó a ver la situación desde otra perspectiva; y entendió que cada evaluación médica, al contrario de darle una serie de malas noticias, la aleccionaba en una serie de situaciones nuevas.

Ella refiere que aprendía en cada evaluación, en cuál circunstancia o área de su hijo en este momento había que trabajar.

Con la evaluación aprendió a hacerse una descripción de la situación de su hijo en ese momento y por lo tanto, pudo comparar los progresos por etapas más largas; por ejemplo, el progreso de cada año.

Carmen nos dice que puede que la evaluación médica nos muestre diferentes déficits, pero, en esos déficits también expresados, podemos encontrar, con ayuda del médico, el señalamiento de los progresos.

De allí que una de sus recomendaciones más importantes es la de llevar diarios o anotaciones cada determinados días; y la lectura de estos resultados siempre serán sorprendentes.

Mario C. y la individualidad de cada hijo

Para Mario C., las evaluaciones médicas ayudan a encontrar luz de progreso cada vez que se tienen; y es básico y necesario enfrentarse a esas evaluaciones con entusiasmo.

Él entiende que es difícil medir el progreso en forma matemática; que la individualidad de cada ser humano que atraviesa la condición de TEA impide que se tenga el progreso o el rendimiento 100% esperado.

A veces ocurre, pero eso no es lo importante. Lo importante es que veamos a nuestro hijo como un proceso de vida, no como alguien que está compitiendo por alcanzar metas y logros; acompañarlo en ese proceso y entender que cada uno de los progresos es una bendición y una oportunidad de saber que se puede cada vez mejorar y avanzar más.

Lucio y Ana: ¡Hay que soltar!

Lucio y Ana son padres que coinciden en que hay momentos en que tenemos que desconectarnos de tanta información.

“Existen momentos en que ya tenemos la información, las indicaciones médicas; en que estamos buscando educarnos todo el tiempo, en el que estamos en contacto constante con el equipo que atiende al niño y, que además, tenemos el soporte de los grupos de apoyo; pero que tenemos necesidad de descansar, de tomarnos un tiempo.”

Soltar el problema, si es que lo estamos viendo como problema; soltar el empeño por un momento.

Esto no significa que la lucha se vaya a abandonar, que la forma de vida en constante preparación en el campo de los Trastornos del Espectro Autista se paralice; sino que se tomen, como familia, unos momentos, unos minutos, unos días para realizar actividades que nada tengan que ver con la educación y los proyectos para desarrollar áreas de nuestros hijos.

Es importante salir de casa, ver una película, caminar por el parque, pasar un día en la playa. Como padres, tomamos un momento aparte; las mujeres ir a la peluquería y cuidarse; el hombre, salir a jugar con los amigos un partido de fútbol; y entender, así de esta manera, que un hijo con condición TEA es otro hijo más que tiene su forma particular de aprender y de adaptarse al mundo; que esto es también parte de la vida.

Siempre hay guías

Existen manuales qué podemos conseguir en las redes sociales, como por ejemplo el Manual de 100 Días o la Guía para Padres sobre el Autismo, entre otros; sin embargo, es importante que, durante las reuniones con los grupos de apoyo, escuchemos las propias experiencias y los consejos, que por muy simples que sean, son muy relevantes y pueden dar luz a una solución que no consigas para seguir adelante y avanzar.

Lo importante es que estamos muchos en el camino, orientando o viviéndolo; pero somos muchos; y entre todos podemos siempre.

El ser humano unido ha demostrado que puede y lo logra.

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How much important information those parents who have gone through or who struggle every day to understand what an Autism Spectrum Disorder is hold! The experiential information they can give us is rarely found in the bibliography and in all the information available on the net and in books.

Here I try to expose experiences that, in the long run, become lessons that we can adopt when facing this condition in our children. And although I have changed the names for obvious reasons, I have tried to keep the information as close as possible to the way they have expressed it.

This is the first of many publications -I hope- in which I will share life lessons that people who struggle every day to learn and understand about this condition, especially because they live with it in their children, can offer us.

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We are a lot of people

Many of us know what autism is, since it is information that we see every now and then in many blogs; and it is estimated that one out of every 110 children, at this moment, has a diagnosis of autism; which is quite a high statistic, only comparable to the condition of juvenile diabetes, among others, to mention a few.

U.S. statistics, for example, state that 1.5 million people are affected by autism and that this rate is increasing by 10 to 17% annually.

As I said: There is a lot of information on the net; and the more options of correct answers we give, the better.

Sometimes, a simple experience of a parent treating a child with ASD may contain the answer to one or more questions for one or more of those who are starting on this path, at this moment, and struggling to understand this condition.

Carmen and periodic medical evaluations

Carmen A., confesses that she was terrified of medical evaluations. At the beginning, she felt that every time she went to the doctor's office she received bad news. She did not see her child's progress in a clear way and therefore, it was a kind of trauma to have to go to the medical evaluation.

That is why it is important to seek help and guidance from the team.

One of the counselors helped her to see the situation from another perspective; and she understood that each medical evaluation, instead of giving her a series of bad news, taught her a series of new situations.

She refers that she learned in each evaluation, in which circumstance or area of her son at this moment she had to work on.

With the assessment, she learned to get a description of her son's situation at that moment and therefore, she was able to compare progress over a longer period of time, for example, the progress of each year.

Carmen tells us that the medical evaluation may show us different deficits, but, in those deficits also expressed, we can find, with the help of the physician, the indication of progress.

That is why one of her most important recommendations is to keep diaries or notes every few days; and the reading of these results will always be surprising.

Mario C. and each child's individuality

For Mario C., medical evaluations help to find the light of progress every time you have them; and it is basic and necessary to face these evaluations with enthusiasm.

He understands that it is difficult to measure progress in a mathematical way; that the individuality of each human being going through the condition of ASD prevents having the progress or performance 100% expected.

Sometimes it happens, but that is not the important thing. What is important is that we see our child as a life process, not as someone who is competing to reach goals and achievements; to accompany him/her in this process and to understand that each progress is a blessing and an opportunity to know that he/she can improve and advance more and more.

Lucio and Ana: Let go!

Lucio and Ana are parents who agree that there are times when we have to disconnect from so much information.

"There are times when we already have the information, the medical indications; when we are looking to educate ourselves all the time, when we are in constant contact with the team that takes care of the child and, in addition, we have the support of the support groups; but we need to rest, to take some time."

To let go of the problem, if we are seeing it as a problem; to let go of the struggle for a moment.

This does not mean that the struggle is going to be abandoned, that the way of life in constant preparation in the field of Autism Spectrum Disorders is paralyzed; but to take, as a family, a few moments, a few minutes, a few days to do activities that have nothing to do with education and projects to develop areas of our children.

It is important to get out of the house, watch a movie, walk in the park, spend a day at the beach. As parents, we take a moment apart; women go to the hairdresser and take care of themselves; men, go out to play a game of soccer with friends; and understand, in this way, that a child with ASD is just another child who has his own particular way of learning and adapting to the world; that this is also part of life.

There are always guides

There are manuals that we can get in social networks, such as the 100 Days Manual or the Parent's Guide to Autism, among others; however, it is important that, during the meetings with the support groups, we listen to our own experiences and advice, that no matter how simple they are, they are very relevant and can shed light on a solution that you do not get to move forward and advance.

The important thing is that there are many of us on the road, guiding or living it; but we are many; and together we can always do it.

The human being united has demonstrated that he can and does achieve it.

Emilio Ríos – Venezuela

@emiliorios

Aclaratoria:

El contenido de esta publicación nace de la experiencia de padres de niños con diagnóstico de TEA que, a mí parecer; han dado información necesaria sobre el manejo de la situación en sus hogares, como unm manera de iluminar a otros padres; no está basado en información científica sobre conducta o consejos médicos del área.

Explanation:

The content of this publication is based on the experience of parents of children diagnosed with ASD who, in my opinion, have given necessary information about the management of the situation in their homes, as a way to enlighten other parents; it is not based on scientific information about behavior or medical advice in the field.

Nota de agradecimiento:

Ante todo, las gracias al amigo @parauri a quien personalmente sigo y respeto, por este esfuerzo tan hermoso por llevar información necesaria, correcta y amena sobre este tan importante tema, en la Comunidad Mundo Autismo; y a los del equipo formado por @soprendente y @garybilbao; por mantenerlo activo.
Gracias por tomarme en cuenta como creador de esta comunidad y por la publicación de @parauri que me compremete a llevar un respetuoso contenido ante ustedes.

A note of thanks:

First of all, thanks to my friend @parauri whom I personally follow and respect, for this beautiful effort to bring necessary, correct and enjoyable information about this important topic, in the Autism World Community; and to the team formed by @soprendente and @garybilbao; for keeping it active.
Thank you for taking me into account as the creator of this community and for the publication of @parauri that commits me to bring a respectful content to you.

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